В Кировской области девочке с редким генетическим заболеванием отказывают в получении инвалидности, которая необходима для получения лекарства. А между тем, средств, затраченных на посещение первым зампредом областного правительства Дмитрием Курдюмовым ПМЭФ-2023, хватило бы для приобретения запаса лекарств для всех детей региона, больных синдромом Шерешевского-Тернера.
В Кировской области маленькая девочка, страдающая синдромом Шерешевского-Тернера, долгое время не может получить лекарственный препарат, который позволит ей вырасти и может предотвратить развитие сопутствующих этому генетическому заболеванию патологий. Дело в том, что с 2023 года необходимое ребенку лекарство (гормон роста) могут получать только инвалиды. А в присвоении инвалидности ребенку отказывают. Между тем, без лечения у человека с этим синдромом может развиться бесплодие, сколиоз, заболевания сердечно-сосудистой системы и других внутренних органов. В аналогичной ситуации в регионе находятся еще две семьи, где дети родились с синдромом Шерешевского-Тернера.
Ранее необходимое при этой генетической патологии лекарство можно было купить в аптеке. Однако сейчас поставки из-за рубежа прекратились, а российский препарат выкупает министерство здравоохранения для обеспечения детей-инвалидов. А инвалидность, как видим, дают не всем детям. Двум таким семьям из Кировской области помогают активисты Народного фронта. Когда гормон роста еще был в продаже, «фронтовики» выбивали рецепты и искали спонсоров. Стоимость лекарства хоть и не заоблачная (40-70 тыс. рублей в месяц), но оплачивать препарат на регулярной основе для среднестатистической кировской семьи дорого, для многих не подъемно.
Активисты используют другие способы, чтобы помочь детям с Шерешевского-Тернера. В частности, в конце апреля в Кировскую область приезжали телеведущая Юлия Барановская и известный врач-педиатр Андрей Продеус. Вместе с родителями больных детей они побывали в областном министерстве здравоохранения. Гостей из Москвы встречала целая комиссия под руководством заместителя руководителя минздрава Павла Казакова. Однако никаких способов решения проблемы, с которой, в общем-то, и прибыли гости, вятские чиновники тогда предложить не смогли.
В настоящее время лекарственным обеспечением детей с синдромом Шерешевского-Тернера взял на себя Народный фронт. Руководитель исполкома организации Михаил Кузнецов сообщил, что выделение гормона роста для таких пациентов возьмет на себя фонд «Круг добра». А пока решение не принято, покупать препарат будут «фронтовики». «Заместитель министра здравоохранения Кировской области Павел Казаков... Вот как ему не стыдно! Я бы на его месте сгорела со стыда и сказала: «Да почему Народный фронт должен оплачивать это лекарство. Давайте я оплачу... А особенно чудовищно вели себя вся его пиар-служба. Это просто штат абсолютно не нужных людей, которые оплачиваются из нашего кармана вместо того, чтобы на эти деньги оплатить лекарство ребенку», - поделилась впечатлениями о визите в региональный минздрав Юлия Барановская.
Стоит отметить, что отчасти телеведущая ошибается. В местных СМИ часто мелькают новости о том, как кировские доктора спасают больных с редкими опасными заболеваниями. Вот только за трогающими за душу историями счастливого выздоровления остаются незамеченными сотни, а то и тысячи пациентов, которые остались один на один со своим заболеванием. Так, зимой 2023 года пациенты с хронической почечной недостаточностью обратились к председателю СКР Александру Бастрыкину. Им необходимо регулярно проводить процедуру непочечного очищения крови — гемодиализ. Ранее они проходили эту процедуру в частной клинике «Нефросвет» за счет ФОМС. Со временем гемодиализ стал доступен и в Кировской областной клинической больнице. Но пользоваться услугами этой клиники больные не захотели. Несмотря на это, комиссия по разработке территориальной программы обязательного медицинского страхования при правительстве Кировской области во главе с заместителем регионального правительства Дмитрием Курдюмовым распределила квоты на 2022 год так, что за счет средств Фонда ОМС оплачивалось лечение только 130 человек. Оставшихся 59 пациентов фактически лишили возможности выбрать медицинскую организацию для продолжения лечения. Проще говоря, комиссия во главе с зампредом правительства Кировской области, курирующим здравоохранение, Дмитрием Курдюмовым поставила больных перед выбором — лечится где скажут чиновники, либо не лечиться и умереть.
В Нижегородской области пациенты с онкологическими заболеваниями из города Заволжье жалуются на то, что им приходится ездить на химиотерапию в больницу, расположенную в 70 километрах в городе Бор.
В 2023 году ситуация для пациентов гемодиализа складывается ничуть не лучше. «В настоящее время больные фактически лишены возможности получать требуемую медицинскую помощь, так как объемы выделяемых процедур значительно ниже необходимых», - так оценили положение дел в этой сфере в Следственном Комитете России.
Впрочем, и в других сферах здравоохранения в Кировской области дело обстоит не лучше. Зачастую добиться предоставления лекарственных препаратов, необходимых по жизненным показаниям, без помощи извне у жителей региона не получается. Медикаменты им выдают после вмешательства все того же Народного фронта, прокуратуры, а то и по решению суда. То есть, в Кировской области тяжелобольному человеку зачастую приходится бороться за свою жизнь. Причем, порой, чиновники от медицины не спешат даже инвалидность больным присваивать. Так, например, житель Омутнинска с онкологическим заболеванием в терминальной стадии получил инвалидность всего за день до смерти.
В то же время аудит исполнения нацпроектов в Кировской области в 2022 году, который проводила Контрольно-Счетная палата, показал, что национальный проект «Здравоохранение» в регионе был провален. Его целевые показатели исполнены лишь на 84,2 процента. Так, деньги выделенные на диагностику, лечение и профилактику сердечно-сосудистых заболеваний освоены чуть больше чем на половину. Медперсонала в учреждениях здравоохранения не хватает. А те, что пока работают, задумываются об увольнении. Причины разные, но часто они связаны с низкими зарплатами.
Еще раз напомним, что здравоохранение в Кировской области находится в зоне ответственности первого зампреда регионального правительства Дмитрия Курдюмова. Не покажется излишним уточнить, что пока жители Кирова, чьи дети страдают синдромом Шерешевского-Тернера, ищут способы обеспечить их лекарством, высокопоставленный вятский чиновник тратит бюджетные деньги на посещение статусных международных форумов. В частности, Курдюмов в составе делегации Кировской области принял участие в недавнем Петербургском международном экономическом форуме, «входной билет» на который обошелся бюджету в более 1 млн рублей. В своем телеграмм-канале Курдюмов сообщил, что посетил на ПМЭФ фармацевтический форум «Лекарственная безопасность». Что полезного, а главное срочно ожидаемого кировчанами привез оттуда первый зампред? Каков практический результат, отдача от потраченных на поездку народных денег? Конкретно мы пока о таком не слышали. А есть кто-то в области, кто мог бы прямо сейчас убедительно сообщить, что миллион с лишним Курдюмов потратил не зря и теперь «колесо зравоохранения» закрутится значительно быстрее и полезнее для сограждан? Тишина? А ведь этих денег хватило бы, чтобы приобрести значительный запас гормона роста для всех троих детей с синдромом Шерешевского-Тернера из Кировской области...
А между тем, в региональном минздраве пообещали все же что-нибудь сделать для больных ребятишек. Но не сейчас. В перспективе. «Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом приняли решение выйти с инициативой по внесению изменений в федеральное законодательство, обеспечивающих возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. И не только в нашем регионе, но и по всей стране», - сообщили в минздраве, отметив, что обеспечить лекарствами ребенка по-другому нельзя. Такое впечатление, что у этих белохалатных людей тоже какая-то патология - может, какого-то гормона не хватает: гормона сочувствия, ответственности, человечности? Или это издержки профессии?
